Unterschätzen Sie die Bemühungen um die Dokumentation des EU-Gesundheitsdatenraums auf eigene Gefahr: Online-Heißalarm!

Der Electronic Health Data Space (EHDS) ist ein viel diskutiertes Thema, bei dem Kritiker Bedenken hinsichtlich des Datenschutzes und der Möglichkeit des Durchsickerns großer Datensätze äußern. Doch laut Thomas Kaiser, Vorstand der Stiftung für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), fehlt es dem EHDS an Personal, um auch mit Fördergeldern eine gute Forschungsplattform zu sein. Elektronische Patientenakten (EHR) können für die Forschung nützlich sein, aber nur, wenn sie die richtigen und strukturierten Daten enthalten, um die Versorgung erheblich zu verbessern.

Kaiser glaubt, dass eine gute Forschungsstruktur mit Registern notwendig ist und EHDS allein nicht ausreicht. Künftig müssen pharmazeutische Unternehmen auch in Deutschland auf Daten zugreifen können, um Längsschnittstudien durchzuführen. Kaiser argumentiert jedoch, dass Unternehmen ihre Daten teilen müssen, wenn sie auf EHDS-Daten zugreifen wollen, weil es Probleme schafft, wenn Unternehmen sich weigern, ihre Daten zu teilen. Dies zieht empfindliche Strafen nach sich, wenn Studiendaten nicht veröffentlicht werden, nachdem Patienten ihre Zustimmung zur Teilnahme gegeben haben.

Es gibt Bedenken hinsichtlich der Auswirkungen von EHDS auf die Privatsphäre von Patienten und ein verantwortungsvolles Datenmanagement. Die Ärzte sind auch besorgt, dass dies zu ihrer bereits hohen Dokumentation beitragen wird. Dennoch sieht Kaiser einen wichtigen Zweck von ePA darin, personalisierte Gesundheitsinformationen für die Behandlung vor Ort bereitzustellen.

Laut Professor Ulf Müller-Ladner, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin, bleibt die Diagnose nach Patientenvorgaben Aufgabe des Arztes. Die Technologie kann zwar molekulare Prozesse abbilden, ihr fehlen aber derzeit noch die Intelligenz und Rechenleistung, um verlässliche Diagnosen zu stellen. Berührung, Empfindung und Gehör bleiben die Grundlage für eine korrekte Diagnose.

Rafael Frei

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