Im Alter von 1 Jahr und 6 Monaten begann Maria Schwierigkeiten zu haben, Wörter und Gesten zu wiederholen. Mitten in der Pandemie, im Jahr 2020, begann die Mutter des Mädchens, Rafaela França, ihren Kampf um eine Diagnose und Behandlung. Als Einwohner von Alemão versuchte er unermüdlich, einen Termin im SUS-Netzwerk zu bekommen, ohne Erfolg, indem er einen Online-Crowdfunding-Dienst nutzte, um private medizinische Nachsorge durchzuführen. Herauszufinden, dass ihre Tochter eine Autismus-Spektrum-Störung (ASD) hat, ist nur der erste Kampf.

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Damals arbeitete Rafaela als Verkäuferin von Make-up und Obst und Gemüse auf der Messe. In weniger als einer Woche erhielt sie eine Spende in Höhe von 10.000 R$, Geld, mit dem sie zwei Jahre Krankenversicherung, ihren ersten Termin bei einem Neurologen und den Beginn der Behandlung bezahlte. Ohne signifikante Veränderungen in Marias Entwicklung zu beobachten, begann er, die Auswirkungen von Cannabidiol – einer aus Marihuana gewonnenen Droge – auf Kinder mit Autismus zu untersuchen, einer Störung, die in unterschiedlichem Maße die Kommunikation, soziale Interaktion und sensorische Integration beeinträchtigen kann.

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Er fand schnell online einen Arzt, der ihm das Medikament verschrieb, das er für 1.700 BRL für eine dreimonatige Ampulle kaufen konnte. Trotz der kognitiven Verbesserung hatte das Kind immer noch Anfälle, die es vor allem körperlich gefährdeten, und die Medikamente mussten geändert werden. Anfang 2021 begann Maria mit der Verwendung eines neuen Öls, das ebenfalls auf Cannabidiol basiert und schnell auf die Behandlung anspricht. Der Selbstverletzungszauber wurde deutlich reduziert und die allmähliche Entwicklung kehrte zurück.

– Ich habe während dieses Prozesses viel gelitten und ich verspreche in meinem Herzen, dass keine Favela-Mutter jemals das durchmachen wird, was ich durchgemacht habe, um Würde und Zugang zu Gesundheit zu erlangen – sagte Rafaela, die sagte, dass sie immer noch in der Schlange bei SUS wartet für die Medikamente ihres Kindes.

Fast 400 Mütter wurden unterstützt

Rafaelas Versprechen wurde zu Estrela de Maria Stimulation Nucleus (NEEM), einer im Juni 2021 gegründeten NGO, die sich darauf konzentriert, Favela-Bewohnern zu helfen, deren Kinder mit Autismus diagnostiziert wurden. Mit der Unterstützung der Redwood Foundation – einer Einrichtung, die sich sozialen Maßnahmen widmet und 2018 von José Rocha Mendes aus Brasilien in den Vereinigten Staaten gegründet wurde – spendet das Zentrum Cannabidiol-basierte Medikamente an schutzbedürftige Menschen. In weniger als zwei Jahren wurde fast 400 Müttern aus 71 Gemeinden geholfen, und 100 warten in der Schlange auf medizinische Beratung.

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Der NEEM-Prozess beginnt mit einer Begrüßung und psychologischer Begleitung. Danach wird das Kind von einem freiwilligen Arzt konsultiert, der Medikamente verschreibt. Das Team half der Familie dann, das Rezept bei der National Health Control Agency (Anvisa) einzureichen, die den Import des Medikaments erlaubte.

Laut Arzt Renan Abdalla gab der Patient an, mit dieser Diagnose zu NEEM gekommen zu sein. Die meisten sind „refraktäre“ Fälle, d. h. Kinder, die mit anderen Behandlungen keine wirksamen Ergebnisse erzielt haben. Abdalla und sein Bruder haben etwa 40 Kindern des Projekts aus der Ferne direkt von Curitiba aus geholfen.

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Dieser ganze Vorgang dauert etwa einen Monat. Nach dieser Zeit trifft das von der Redwood Foundation bezahlte Medikament beim Patienten zu Hause ein. Alles wurde für eine symbolische Gebühr von 20 BRL erledigt, die Rafaela nur ungern verlangte, aber erkannte, dass sie angesichts der wachsenden Nachfrage notwendig war. Dort erhielten Mütter auch Anleitungen zur Beantragung von Fortführungsbeihilfen, die durch das Organische Sozialhilfegesetz (Loas) geregelt sind.

Die NGO hat Mütter wie die Psychopädagogik-Studentin Cristiane dos Santos, 30, aufgenommen, die in Vila Aliança in der Westzone von Rio lebt und über Nacht sah, wie seine Welt zerstört wurde. Sein Sohn, José Pedro, hatte eine normale Kindheit, bis er 2 Jahre alt war, als er aufhörte zu sprechen und das Kauen und Saugen nicht lernte. Nach langem Ringen um einen Termin kam die Diagnose: regressiver Autismus.

— Keine Mutter ist bereit, sich dieser Situation zu stellen — vertraute Cristiane an, die sagte, dass er über Selbstmord nachgedacht habe, als er auf so viele Hindernisse gestoßen sei. — Ich fand mich allein, ohne Bezug und ohne zu wissen, was ich tun sollte.

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Die Linderung tritt ab dem fünften Tag nach der ersten Dosis des Arzneimittels ein:

— Derzeit ist José Pedro ein sehr kommunikativer und liebevoller Junge. Die Leute merken nicht einmal, dass er Autist ist, es sei denn, ich sage es ihnen“, sagte er, sieben Monate nachdem er mit der Medikation begonnen hatte.

Viele Mütter müssen noch Vorurteile überwinden. Eine Bewohnerin von Penha in der Nordzone, Thaiana Costa, 35, musste sich ihrer Familie stellen, um eine Behandlung für ihre Tochter Thannyfa zu bekommen, die damals 4 Jahre alt war. Das Verhalten des Mädchens, das zwei Stunden lang ununterbrochen rannte oder sprang, erweckte den Verdacht ihrer Mutter. Die Erregung war so groß, dass das Kind erbrach und immer noch nicht aufhörte. Außerdem konnte er einfache Fragen wie Name und Alter nicht beantworten.

„Meine ganze Familie ist dagegen. Meine Schwiegermutter sagt, ich habe Wege erfunden, um Aufmerksamkeit zu erregen, andere sagen, ich bin verrückt – sagt Thaiana, die sich sogar wegen der unterschiedlichen Behandlung ihrer Tochter, bei der Autismus diagnostiziert wurde, von ihrem Mann getrennt hat. — Nach Cannabidiol sahen die Leute die Entwicklung meiner Tochter und ich hörte auf, der Verrückte in der Familie zu sein.

Es sind nicht nur Mütter, die unter Verurteilung leiden. Rafaela França sagte, sie sei als „Kiffer“ bezeichnet worden. Ihm zufolge haben die Leute ihm bereits gesagt, dass er festgenommen werden sollte. „Er fing mit Marihuana an und bald würde er Kindern andere Drogen geben“, war ein weiterer Vorwurf, den er häufig hörte. Aber sie sagt, die Ergebnisse, die sie bei ihrer eigenen Tochter und anderen Kindern gesehen hat, haben sie davon abgehalten, aufzugeben. Ganz im Gegenteil. Rafaela denkt bereits darüber nach, das Projekt zu erweitern.

Die neue Zentrale ist unterwegs

Um die Servicekapazität zu erhöhen, sammelt NEEM Mittel durch Online-Crowdfunding, um einen neuen Hauptsitz in Inhaúma in der Nordzone von Rio in der Nähe von Complexo do Alemão auszustatten. Mit dem Geld will die NGO ihre Dienstleistungen und Kapazitäten zur Unterstützung autistischer Mütter und Kinder in den Favelas mit Bildungsprojekten und Fachkursen ausbauen.

— Das Ziel ist es, niemanden zu verlassen — sagte Rafaela.

Cannabidiol ist ein Medikament, das normalerweise eine tiefgreifende Wirkung auf die kognitive Front hat und wirkt, indem es Angst und Aggression reduziert und die soziale Interaktion erleichtert. In großen Drogerieketten kosten 30 ml Cannabidiolöl mit einer Konzentration von 200 mg/ml 2.200 R$.