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Zu dieser Zeit verkaufte Rafaela Make-up sowie Obst und Gemüse auf der Messe. In weniger als einer Woche erhielt sie eine Spende von 10.000 R$, Geld, mit dem sie zwei Jahre Krankenversicherung, ihren ersten Termin bei einem Neurologen und den Beginn der Behandlung bezahlte. Ohne wesentliche Veränderungen in Marias Entwicklung zu beobachten, begann er, die Auswirkungen von Cannabidiol – einer aus Marihuana gewonnenen Droge – auf Kinder mit Autismus zu untersuchen, einer Störung, die die Kommunikation, soziale Interaktion und sensorische Integration in unterschiedlichem Maße beeinträchtigen kann.

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Bald fand er im Internet einen Arzt, der ihm das Medikament verschrieb, womit er drei Monate lang 1.700 R$ pro Durchstechflasche verdiente. Trotz der kognitiven Verbesserung hatte das Kind immer noch Anfälle, die es vor allem körperlich gefährdeten, und die Medikamente mussten umgestellt werden. Anfang 2021 begann Maria mit der Verwendung eines neuen Öls, das ebenfalls auf Cannabidiol basiert und schnell auf die Behandlung anspricht. Der Selbstverletzungszauber wurde deutlich reduziert und die allmähliche Entwicklung kehrte zurück.

„Ich habe während dieses Prozesses sehr gelitten und ich verspreche in meinem Herzen, dass keine Favela-Mutter jemals das durchmachen wird, was ich durchgemacht habe, um Würde und Zugang zu Gesundheit zu erlangen“, sagte Rafaela, die sagte, sie stehe immer noch in der Schlange bei SUS für die Medikamente ihres Kindes.

Fast 400 Mütter wurden unterstützt

Aus Rafaelas Versprechen wurde Estrela de Maria Stimulation Nucleus (NEEM), eine im Juni 2021 gegründete NGO mit dem Schwerpunkt, Favela-Bewohnern zu helfen, deren Kinder mit Autismus diagnostiziert wurden. Mit der Unterstützung der Redwood Foundation – einer Organisation, die sich für soziales Engagement einsetzt und 2018 in den USA von José Rocha Mendes aus Brasilien gegründet wurde – spendet das Zentrum Cannabidiol-basierte Medikamente an gefährdete Menschen. In weniger als zwei Jahren wurde fast 400 Müttern aus 71 Gemeinden geholfen, und 100 warten in der Schlange auf medizinische Konsultationen.

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Der NEEM-Prozess beginnt mit einer willkommenen und psychologischen Betreuung. Danach wird das Kind von einem freiwilligen Arzt konsultiert, der Medikamente verschreibt. Anschließend half das Team der Familie, das Rezept bei der National Health Control Agency (Anvisa) einzureichen, die den Import des Medikaments erlaubte.

Laut Arzt Renan Abdalla kommen behandelte Patienten mit dieser Diagnose zu NEEM. Bei den meisten handelt es sich um „refraktäre“ Fälle, das heißt um Kinder, bei denen andere Behandlungen keine wirksamen Ergebnisse erzielten. Abdalla und sein Bruder haben rund 40 Kindern des Projekts aus der Ferne direkt von Curitiba aus geholfen.

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Dieser gesamte Vorgang dauert etwa einen Monat. Nach diesem Zeitraum trifft das von der Redwood Foundation bezahlte Medikament beim Patienten zu Hause ein. Alles wurde gegen eine symbolische Gebühr von 20 R$ erledigt, die Rafaela nur ungern verlangte, erkannte jedoch, dass dies angesichts der steigenden Nachfrage notwendig war. Dort erhielten Mütter auch Hinweise zur Beantragung der fortlaufenden Zulagen, die im Gesetz über organische Sozialhilfe (Loas) geregelt sind.

Die NGO hat Mütter wie die Psychopädagogikstudentin Cristiane dos Santos, 30, aus Vila Aliança in der Westzone von Rio aufgenommen, deren Welt über Nacht zerstört wurde. Sein Sohn José Pedro hatte eine normale Kindheit, bis er im Alter von zwei Jahren aufhörte zu sprechen und weder Kauen noch Saugen lernte. Nach langem Ringen um einen Termin kam die Diagnose: regressiver Autismus.

„Keine Mutter ist bereit, sich dieser Situation zu stellen“, vertraute Cristiane an, die sagte, dass er angesichts so vieler Hindernisse über Selbstmord nachgedacht habe. — Ich war allein, ohne Bezug und ohne zu wissen, was ich tun sollte.

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Ab dem fünften Tag nach der ersten Dosis des Arzneimittels kommt es zu einer Linderung:

— Derzeit ist José Pedro ein sehr kommunikativer und liebevoller Junge. „Die Leute merken nicht einmal, dass er autistisch ist, es sei denn, ich sage es ihnen“, sagte er sieben Monate nach Beginn der Medikamenteneinnahme.

Viele Mütter müssen noch Vorurteile überwinden. Die 35-jährige Thaiana Costa, eine Bewohnerin von Penha in der Nordzone, musste sich ihrer Familie stellen, um eine Behandlung für ihre damals vierjährige Tochter Thannyfa zu erhalten. Das Verhalten des Mädchens, das zwei Stunden lang ununterbrochen rannte oder hüpfte, weckte den Verdacht ihrer Mutter. Die Aufregung war so groß, dass das Kind erbrach und trotzdem nicht aufhörte. Außerdem konnte er einfache Fragen wie Name und Alter nicht beantworten.

„Meine ganze Familie ist dagegen. Meine Schwiegermutter sagt, ich hätte Wege erfunden, um Aufmerksamkeit zu erregen, andere sagen, ich sei verrückt – sagt Thaiana, die sich sogar von ihrem Mann getrennt hat, weil ihre Tochter, bei der Autismus diagnostiziert wurde, anders behandelt wurde. — Nach Cannabidiol sahen die Leute die Entwicklung meiner Tochter und ich hörte auf, der Verrückte in der Familie zu sein.

Es sind nicht nur Mütter, die unter dem Urteil leiden. Rafaela França sagte, sie sei als „Kiffer“ bezeichnet worden. Ihm zufolge habe man ihm bereits mitgeteilt, dass er verhaftet werden solle. „Er begann mit Marihuana und gab den Kindern bald andere Drogen“, war eine weitere Anschuldigung, die er häufig hörte. Aber sie sagt, die Ergebnisse, die sie bei ihrer eigenen Tochter und anderen Kindern gesehen habe, hätten sie davon abgehalten, aufzugeben. Ganz im Gegenteil. Rafaela denkt bereits darüber nach, das Projekt auszuweiten.

Um die Servicekapazität zu erhöhen, sammelt NEEM über Online-Crowdfunding Gelder für die Ausstattung eines neuen Hauptsitzes in Inhaúma, in der Nordzone von Rio, in der Nähe des Complexo do Alemão. Mit dem Geld will die NGO ihre Dienstleistungen und Kapazitäten zur Unterstützung autistischer Mütter und Kinder in den Favelas mit Bildungsprojekten und Berufskursen ausbauen.

„Das Ziel ist, niemanden zu verlassen“, sagte Rafaela.